De zorgeconomie maakt het leven van mijn gezin de moeite waard

Afgelopen weekend ging mijn gezin van vier - mijn man, 5-jarige zoon, 22 maanden oude dochter en ik - naar de dierentuin. We speelden op de speelplaats, zagen de giraffen en leeuwen, en aten een picknicklunch.

Dit klinkt misschien niet opmerkelijk, maar voor ons is elk uitje een expeditie. Mijn man, gezondheidsactivist Ady Barkan, heeft al bijna vijf jaar de neurodegeneratieve aandoening ALS, of de ziekte van Lou Gehrig. Hij is bijna volledig verlamd en gebruikt een rolstoel om te bewegen en een computertablet die zijn leerlingen volgt om te communiceren.

Dat uitstapje naar de dierentuin was alleen mogelijk dankzij een vijfde persoon die bij ons was: Rosalba, een lid van Ady's team van verzorgers. Ten minste één verzorger is 24 uur per dag bij Ady om hem te helpen in en uit bed te komen, zich aan te kleden, te douchen, te eten en te werken, naast vele andere activiteiten. Alleen zou ik niet in staat zijn geweest om Ady's rolstoel te besturen, toezicht te houden op mijn zoon en mijn dochter in onze rode wagen te trekken, maar met Rosalba in de dierentuin bij ons, konden we als gezin een leuk dagje uit hebben.



ady barkan, infrastructuur

Ady geniet van een wandeling met de twee kinderen van het stel, dankzij een van zijn verzorgers.

Met dank aan Rachael Scarborough King

De afgelopen maanden is de zorg van een persoonlijke aangelegenheid veranderd in een politiek brandpunt. Democraten en Republikeinen hebben ruzie gemaakt over de betekenis van infrastructuur en hebben gedebatteerd over de vraag of die term zorg en onderwijs zou moeten omvatten. Republikeinen willen federale uitgaven beperken tot harde infrastructuur zoals wegen en bruggen en beschuldigen Democraten van herdefiniëren infrastructuur om ook kinderopvang en thuiszorg te dekken.

De Republikeinen kregen hun zin in de tweeledige infrastructuurwet van $ 1 biljoen van de Senaat, die in augustus werd aangenomen zonder de voorgestelde $ 400 miljard aan zorgfinanciering van president Biden. Nu is de strijd gericht op het budget van 3,5 biljoen dollar van de Democraten, dat ze via het verzoeningsproces door het Congres hopen te duwen. Het budgetpakket heeft geen steun van de Republikeinen en senator Joe Manchin en Kyrsten Sinema, evenals gematigden in het Huis, hebben gezegd dat ze het prijskaartje te hoog vinden. Leiders van het Congres zijn aan het puzzelen hoeveel ze moeten vragen voor zorguitgaven, terwijl het House Energy and Commerce-panel slechts $ 190 miljoen naar voren brengt - niet genoeg om de huidige wachtlijsten voor thuiszorg weg te werken of mantelzorgers een leefbaar loon te bieden.

Ondertussen hebben progressieve Huisdemocraten gezegd dat ze het tweeledige infrastructuurplan alleen zullen steunen met: voldoende geld voor zorg in het budgetpakket . Als het Congres het vanavond om middernacht niet eens kan worden over een begrotingsresolutie, zal de regering sluiten.

Mijn leven hangt af van mantelzorg. Zonder Ady's verzorgers zou ik nauwelijks het huis uit kunnen, laat staan ​​een veeleisende carrière hebben.

Het cynische argument van de Republikeinen dat zorg niet meetelt als infrastructuur is gemakkelijk te weerleggen. De COVID-19-pandemie, met de sluiting van scholen en kinderdagverblijven die veel ouders uit het arbeidsproces drijven, heeft aangetoond in hoeverre onze samenleving afhankelijk is van zorgondersteuning - en hoe deze last is onevenredig op vrouwen gevallen , vooral vrouwen van kleur. Het recente falen van zorgsystemen kristalliseert uit hoe zorg de basis vormt voor het functioneren van de economie.

Mijn leven hangt af van mantelzorg. Zonder Ady's verzorgers zou ik nauwelijks het huis uit kunnen, laat staan ​​een veeleisende carrière hebben als professor Engels aan de Universiteit van Californië, Santa Barbara. Hetzelfde geldt voor de kinderopvang, waar we een ondersteunend netwerk hebben van geweldige kinderdagverblijven en basisschoolleraren.

Als verzorger van Ady en onze jonge kinderen en als specialist in 18e-eeuwse literatuur en media, heb ik een unieke kijk op deze onderling verbonden kwesties. De geschiedenis toont aan dat de zorgeconomie niets nieuws is, en dat infrastructuur slechts een veelomvattend woord is voor de soorten immateriële steun die in het verleden grote vooruitgang mogelijk hebben gemaakt. Grootschalige sociale verbeteringen waren altijd evenzeer afhankelijk van educatieve en sociale netwerken als van fysieke ontwikkelingen in transport en communicatie.

Verlichting Groot-Brittannië stond bekend om zijn infrastructurele verbeteringen. Nieuwe tolwegen en verbeterd wegdek verkorten de reistijd tussen veel locaties met maar liefst de helft, waardoor de post sneller wordt verzonden en nieuws sneller kan circuleren. Vooruitgang in drainage en de uitbreiding van kanalen droegen bij aan de landbouwrevolutie, waardoor de honger werd verminderd en het geboortecijfer steeg. De verspreiding van olie-straatverlichting en de introductie, in het begin van de 19e eeuw, van gaslampen maakten steden 's nachts veiliger, terwijl de afdekking van open riolen ze zowel geuriger als hygiënischer maakte.

rode loper evenement en première van

De auteur en haar man bij de première van Niet stil gaan , een documentaire over het activisme van Barkan.

Vivien KillileaGetty Images

Maar de vooruitgang van de Verlichting - die we nog steeds associëren met moderne waarden van rede, gelijkheid en mensenrechten, ondanks het feit dat het ook het tijdperk was van slavernij en consoliderend kolonialisme - was evenzeer afhankelijk van de menselijke infrastructuur als van deze materiële veranderingen . Academies, debatclubs en maatschappelijke organisaties verspreiden nieuwe theorieën over de wetenschappelijke revolutie en stadsplanning. Salons en correspondentienetwerken verspreidden literaire en filosofische werken. Commentatoren begrepen deze veranderingen als onderling verbonden: materiële, intellectuele, sociale en persoonlijke verbetering versterkten elkaar. Zoals de verlichtingsfilosoof Dugald Stewart in 1792 schreef, werkten alle verschillende verbeteringen in de kunsten, de handel en de wetenschappen samen om de eenheid, het geluk en de deugd van de mensheid te bevorderen en de weg vrij te maken voor een meer verlichte leeftijd.

Hoewel er sprake was van een uitbreiding in het onderwijs, vond de meeste kinderopvang en gezondheidszorg nog steeds thuis plaats. Ouders uitten in het verleden vaak hun emoties over de moeilijkheden van wat we nu ouderschap, slaaptekort en burn-out noemen. Maar ze kwamen met oplossingen die zorgtaken over meerdere generaties familie en vrienden spreiden, in plaats van het te zien als de verantwoordelijkheid van elk individueel kerngezin.

De hechte Shackleton-familie uit Ballitore, Ierland, biedt een goed voorbeeld. Gedurende verschillende generaties bespraken leden van de familie - van wie er drie directeuren waren van de Ballitore School - bevalling, vroege zorg en onderwijs, evenals gezondheidskwesties voor veel leden van hun gemeenschap. Sarah Shackleton reisde regelmatig van Ballitore naar het huis van haar zus Margaret Grubb in Clonmel, ongeveer 70 mijl verderop, om Margaret te helpen tijdens de bevalling en de pasgeboren fase. (Margaret had in totaal negen kinderen.) In 1786, na de geboorte van haar vierde kind, schreef Margaret aan hun vader, Richard Shackleton, dat Sarah's bedrijf ... een grote troost en steun voor me was, eraan toevoegend dat toen de moeilijke tijd [ van de bevalling] arriveerde, hielp ze toen, en verzorgde en voedde me daarna zo op, dat ik verrassend herstelde. Sarah weigerde echter lof voor haar hulp en schreef: U doet me pijn door iets te zeggen over het zijn verplicht aan mij , Ik dacht destijds vaak en sindsdien dat ik heel weinig deed om u in uw gezin te helpen.

Het begrijpen van thuiszorg en kinderopvang als infrastructuur verlicht onze collectieve behoefte aan ondersteuning bij het geven van mantelzorg.

Sarah en Margaret zorgden ook voor een derde zus, Deborah Chandlee. Toen Deborah in financiële moeilijkheden verkeerde nadat haar man ziek was geworden, kwam de familie bijeen om haar te ondersteunen, waarbij Sarah, Margaret en hun broer Abraham elk £ 10 per jaar bijdroegen, zodat ze niet naar de dienst hoefde, dat wil zeggen een betaalde dienaar die voor anderen zorgt. Margaret nam ook twee van Deborahs dochters in huis.

In haar nieuwe boek Zorggemeenschappen: de sociale ethiek van Victoriaanse fictie , vertelt Talia Schaffer hoe standaard dergelijke zorgarrangementen waren. Ze beschrijft de vormen van gemeenschappelijke zorg die het gewone leven vormden, en voegde eraan toe dat het kerngezin een uitzondering is - een korte twintigste-eeuwse blip - in de langdurige, robuuste traditie van het collectieve sociale leven. In een tijdperk vóór de moderne geneeskunde en de meeste socialezekerheidsstelsels waren dergelijke regelingen noodzakelijk om te overleven.

Natuurlijk betekende het gemeenschappelijke karakter van de zorg niet dat het gemakkelijk was. Het viel vaak op vrouwen en was vaak extreem uitputtend, vooral met grote gezinnen en hoge kinder- en kindersterfte. In 1770 schreef Margaret Grubb een brief terwijl haar baby sliep, bang dat de beste van mijn dagen, de bloei & prime [waren] voorbijgegaan - een gevoel dat veel ouders van kleine kinderen misschien bekend voorkomt. Maar door zorg te begrijpen als cruciale infrastructuur, kunnen we enkele voordelen gaan heroveren van een meer collectieve kijk op kinderopvang en thuiszorg.

Op dit moment beschouwt onze samenleving dergelijke behoeften als een individueel probleem. Ouders van jonge kinderen hebben moeite om kwalitatief hoogwaardige, betaalbare kinderopvang en voorschoolse opvang te vinden, aangezien slechts vier staten en het District of Columbia genoeg uitgeven om universele, hoogwaardige, hele dag pre-K-programma's te bieden, en zes staten geen staatsfinanciering verstrekken voor helemaal pre-K, volgens het National Institute for Early Education Research . Zoals we de afgelopen 17 maanden hebben gezien, kan onze samenleving niet volledig functioneren zonder kinderopvang. Thuiszorg en kinderopvang begrijpen als een vorm van infrastructuur - de ondergeschikte delen van een onderneming, onderbouw of stichting, als de Oxford Engels woordenboek definieert de term - verlicht onze collectieve behoefte aan mantelzorgondersteuning, of het nu voor kinderen, gehandicapten, zieke mensen of oudere Amerikanen is.

Tegenwoordig zijn gezinnen kleiner dan in de 18e eeuw en wonen mensen vaak duizenden kilometers van familieleden. Hoewel veel mensen blijven deelnemen aan het soort informele zorgarrangementen dat de Shackletons gebruikten, hebben we betrouwbare systemen nodig om vrouwen en mannen in staat te stellen een loopbaan na te streven, gezinnen te stichten en een volwaardig leven te leiden. We hebben nu de kans om onze samenleving opnieuw vorm te geven met zorg als kern. De geschiedenis leert ons dat we daarmee de infrastructuur niet opnieuw zouden definiëren; in plaats daarvan zouden we de structuren bevestigen die ons altijd hebben toegestaan ​​om te overleven en te gedijen.