Vechten tegen borstkanker, bureaucratie en een bloedinfectie die nooit had mogen gebeuren
Ik leef al drie jaar met uitgezaaide borstkanker zonder grote hikken. Ik heb een goede verzekering. Ik ben geïnformeerd over mijn toestand. Ik pleit voor mezelf, en ik heb middelen en ondersteuning. Ik heb clinici in twee van de beste ziekenhuizen van het land die voor me zorgen. Consistente chemotherapie, van het soort dat ik al drie jaar krijg, kan relatief onopvallend zijn zolang je de juiste medicijnen gebruikt om de bijwerkingen te verzachten. Maar ik heb ook geleerd dat ons huidige gezondheidszorgsysteem niet goed is toegerust om de behandeling van langdurige kankerzorg af te handelen, waar zelfs de kleinste bureaucratische beslissing leven of dood kan betekenen.
Omdat chemo witte bloedcellen aantast, waardoor patiënten mogelijk vatbaar zijn voor infecties, is een van de meest cruciale verzachtende middelen een witte bloedcel-boosterinjectie in de dagen onmiddellijk na de behandeling. De booster die ik gebruikte heette Neupogen. Het is duur: een shot kost ongeveer $ 300, en vaak heb ik er drie tegelijk nodig; en het moet worden afgeleverd door een gespecialiseerde apotheek. Het komt aan in een piepschuimcontainer met ijspakken en verschillende neonlabels, en aan de binnenkant zitten voorgevulde spuiten die in de koelkast moeten worden bewaard. Mijn man is goed geworden in het toedienen van de injecties. Hij haalt een spuit uit de koelkast en laat deze op kamertemperatuur komen. Ik ga met mijn gezicht naar beneden op het bed liggen terwijl hij de injectieplaats (mijn kont) schoonveegt met een alcoholdoekje, en hij steekt snel maar voorzichtig de naald in mijn zadeltas, loodrecht op mijn lichaam. Na drie jaar thuis injecties toe te dienen (inclusief hormoonschoten terwijl ik eicelconservering deed), maakt het me niet uit. We doen er één per dag gedurende zoveel dagen als de arts adviseert.
dinsdag 21 augustus 2018
Op dinsdag 21 augustus 2018 ging ik voor een routinematige chemotherapie-infusie in het ziekenhuis. Mijn aantal witte bloedcellen en neutrofielen was al onder het normale bereik, maar mijn arts adviseerde me om door te gaan met chemo en drie injecties met Neupogen te doen na de behandeling.
Op 21 augustus had ik nog twee navullingen op mijn Neupogen-recept. Ik heb mijn apotheek gebeld om een navulling te bestellen om te laten bezorgen uiterlijk op donderdag 23 augustus . Ik heb in het verleden nooit een probleem gehad met bezorging 's nachts, en de vertegenwoordiger die de oproep aannam, signaleerde geen problemen.
woensdag 22 augustus 2018
Op woensdag 22 augustus had ik geen bevestiging ontvangen van mijn verzekeringsmaatschappij dat de Rx gevuld was of gepland was voor levering, dus belde ik terug. Toen hoorde ik dat mijn verzekering me probeerde over te schakelen naar een andere, goedkopere injectie genaamd Granix. Ze werkten samen met mijn ziekenhuis om de vergunningen te krijgen die voor een nieuw medicijn nodig waren.
Tetra-afbeeldingen In de loop van de volgende week was er veel heen en weer tussen mezelf en mijn verzekeringsmaatschappij, mezelf en mijn ziekenhuis, mijn verzekeringsmaatschappij en mijn ziekenhuis. Ik kan niet precies zeggen wat er mis ging, want de cruciale schakel in de keten was de afstemming tussen de verzekeraar, arts en apotheek om prioriteit te geven aan het vullen en afleveren van mijn medicatie, en het enige wat ik kon doen was een paar keer bellen een dag, voor elk feest. Op het werk moest ik een stille gang induiken of naar beneden gaan naar de straat om te bellen, dan in de wacht wachten, dan mijn naam en geboortedatum geven en het probleem nog eens uitleggen. Toen de provider contact met me moest opnemen, zat ik tijdens werkvergaderingen met mijn telefoon naar boven zodat ik een inkomende oproep kon zien. Als er iemand zou komen, zou ik mezelf van de vergadering verontschuldigen om de oproep aan te nemen, wat er ook gebeurt.
vrijdag 24 augustus 2018
Op vrijdag 24 augustus was ik aan de telefoon met de zeldzame, zo niet unieke, fysieke apotheek in NYC die Granix kon bestellen voor afhaling, maar de apotheker zei dat hij wachtte op voorafgaande toestemming van mijn ziekenhuis. Om vijf uur 's middags, zonder nog toestemming te hebben verkregen, leiden de telefoons van mijn ziekenhuis weg van de individuele dokterspraktijken naar een noodlijn, en ik bracht het weekend door in het ongewisse. Het medicijn was in Manhattan en zonder toestemming van mijn arts kon ik het niet krijgen.
GETTY dinsdag 28 augustus 2018
Granix is op dinsdag 28 augustus door mijn apotheek gevuld en op woensdag 29 augustus bij mij afgeleverd, acht dagen na de behandeling en een week nadat ik het nodig had. Mijn man gaf me drie injecties zoals oorspronkelijk door de dokter was opgedragen, maar ik denk dat het kwaad al geschied was.
zondag 2 september 2018
Op zondag 2 september kreeg ik een duizelingwekkend gevoel, met uitstralende pijn in mijn buik en hevige pijn in mijn nek. Ik nam ibuprofen, bracht een Tijgerbalsem-pleister aan en voelde me beter. Midden in de nacht kreeg ik echter koude rillingen en op maandag werd ik wakker met koorts, die steeds erger werd. Kankerpatiënten hebben niet de luxe om af te wachten zoals gezonde mensen dat doen: elk fysiologisch symptoom, elke reactie of eigenaardigheid kan duiden op ziekteprogressie of een gevaarlijke bijkomende aandoening. Het was Labor Day en ik had graag de laatste zomerdag in de zon doorgebracht, misschien naar een picknick of naar het park. Ik wilde hier niet mee omgaan, maar we gingen naar het ziekenhuis.
Daar hoorde ik dat ik een opportunistische bacteriële infectie had. Klebsiella zijn veel voorkomende bacteriën die in veel van onze darmen leven en normaal gesproken geen problemen opleveren. Wanneer ze echter de kans krijgen, zoals wanneer de immuuncellen van het lichaam vrij laag zijn, kunnen ze in andere delen van het lichaam terechtkomen, zoals het bloed. Als ze onbehandeld blijven, kunnen ze buitengewoon moeilijk te bestrijden zijn met antibiotica. Mijn bloed testte positief op klebsiella en ik werd maandag opgenomen in het ziekenhuis om tot en met donderdag IV-antibiotica te krijgen.
vrijdag 7 september 2018
De infectie reageerde en ik werd zonder verdere complicaties vrijgelaten.
Uiteindelijk betaalde mijn verzekering meer dan $ 70.000 voor, en ik verdroeg, vier dagen in het ziekenhuis. Als ik niet meteen naar de spoedeisende hulp was gegaan, had het veel erger kunnen zijn. Ik handelde snel omdat mijn koorts een ernstig symptoom was, maar ook omdat het kon. Mijn man en ik hadden de luxe om een taxi naar het ziekenhuis te nemen; we hadden het gemak van onze laptops om de tijd door te brengen in de kleine ziekenhuiskamer; we hadden vrienden en familie die te hulp kwamen om onze katten te voeren; we waren allebei in staat om dagen vrij te nemen van het werk en op die dagen onze baan of enig inkomen niet te verliezen. Als we kinderen hadden, banen die onzeker waren of per uur betaald werden, of andere verplichtingen die we niet konden delegeren of verbeteren, zou het veel meer op de helling zijn geweest om prioriteit te geven aan mijn gezondheid.
Ik had nooit in die positie mogen komen. Ik had nooit een week moeten wachten om een medicijn te krijgen dat me gezond houdt - een wachttijd die uiteindelijk mijn welzijn op het spel zette. Ik had nooit vier dagen in het ziekenhuis moeten doorbrengen, aangesloten op een infuus. Ik had nooit ziek mogen zijn en ik had niet zo bang moeten zijn. Als een vrouw die leeft met uitgezaaide borstkanker, zijn deze gevoelens die ik al maar al te goed ken.
